ELA não sou EU

Orelha

Em ELA NÃO SOU EU, Suely Galli Soares, conhecida como Suê Galli, protagoniza a pessoa com diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica na forma bulbar. É a narradora do processo, iniciado com o primeiro sintoma, despercebido pelas pessoas ao seu redor, até as perdas graduais que vai sofrendo antes mesmo de ter o diagnóstico fechado. Aborda de forma agradável e resiliente uma situação que normalmente abate e deprime.

ELA NÃO SOU EU foi seu grito para dizer que não se tornaria essa doença, que já tem história e cujos desígnios descortinam uma paisagem de degeneração anunciada e irreversível. Para isso, desenvolve narrativas de episódios de sua vida que deixam evidente ao leitor quem é essa pessoa que, sentenciada pelo diagnóstico, luta para manter a essência do que ela é feita, até quando lhe for dado viver.

A maior motivação para redigir essa autobiografia foi desvelar o universo da pessoa com ELA aos terapeutas, médicos, cuidadores e familiares, sujeitos primeiros a tratar o doente, esquecendo-se da pessoa que tem a doença e tudo mais de que são feitos seus sentimentos e lucidez.

A leitura de ELA NÃO SOU EU vem no contexto das tecnologias eletrônicas, num mundo digital de comunicação online, que nos coloca conectados a superficialidades que nos ocupam afastando-nos do essencial, do que realmente nos interessa. Alerta o leitor para a importância da atenção a si mesmo, ao próprio corpo, sintomas e sentimentos, como prevenção ao surgimento ou agravamento de uma enfermidade.